Mesiel: La lucha de un niño con extraña enfermedad a la sangre para sobrevivir
Mesiel Jara Escobar prácticamente no conoce una vida que no sea enferma. Nacido en abril de 2015, a los dos meses fue diagnosticado con el Síndrome Wiskott-Aldrich, una enfermedad genética que sólo afecta a los hombres y se caracteriza por la inmunodeficiencia, eczemas y un recuento bajo de plaquetas.
Cuando los médicos le informaron a su madre, Viviana Andrea Escobar, su enfermedad, ella sólo recuerda haber llorado mucho: “Pensé: ‘¿Qué voy a hacer ahora? ¡Es tan pequeño!’, pero igual tenía que sacarlo adelante. Lloré harto tiempo, pero luego me sequé las lágrimas y lo saqué adelante como pude”.
Desde entonces, Mesiel ha pasado de tratamiento en tratamiento. Primero, con transfusiones de plaquetas cada mes. Después, al aprender a caminar y tener sus primeras caídas, cada vez que se hería le tenían que hacer transfusiones. Lo mismo cuando le salieron los primeros dientes.
“Con los años me enseñaron a mí a poner la gama intramuscular, porque muchas veces no había cama en pabellón para realizarlo, porque era muy seguido. Era tanto que tenía todo su cuerpecito con moretones por tantos pinchazos. A veces vomitaba sangre, porque ya no soportaba”, recuerda su madre.
Empezaron, luego, las prohibiciones. No podía correr ni jugar a la pelota. Menos andar en bicicleta. Mientras tanto los tratamientos le iban produciendo efectos adversos: fiebre, picazón, dolores. Y lo único que su madre y él quieren es una infancia normal, poder ser un niño feliz.
Hoy, a sus ocho años recién cumplidos, Viviana dice que Mesiel está estable, pero con muchas complicaciones.
“Ya no le están funcionando las plaquetas y necesita transfusión cada 15 días. Está probando una pastilla que lo ayuda a mantener las plaquetas, pero no ha servido de mucho… Hoy está a la espera de un trasplante, porque su cuerpo está rechazando todos los tratamientos, tiene fiebre de 39 grados, se pone rojo, etc.”, detalla.
Hermanos de sangre
Ante esa situación, los doctores le han dicho que, para poder sobrevivir, su única opción es encontrar a un donante de células madre sanguíneas 100% compatibles. Pero nadie en su familia resultó serlo.
Por ello, el equipo médico amplió la búsqueda a registros de donantes no emparentados, como el de DKMS Chile.
“Por azar genético, es posible encontrar a personas no relacionadas que comparten características de compatibilidad o, como nosotros los llamamos, “hermanos de sangre”, afirma Ignacia Pattillo, directora ejecutiva de DKMS Chile.
Cuanto más similar es el pool de genes, mayor es la probabilidad de que un donante sea compatible con Mesiel. Mientras más personas se registren, mayores son las posibilidades de encontrar a un donante 100% compatible con el menor, hoy de ocho años.
Registrarse como potencial donante es muy simple y no tiene costo. Los requisitos son tener entre 18 y 55 años, contar con buena salud y vivir en Chile. Quienes cumplan y quieran registrarse deben ingresar a www.dkms.cl y seguir los pasos indicados en la página. De esta manera, aumentan las posibilidades de Mesiel de tener una segunda oportunidad de vida.
